«اِیاِلاِس» یک بیماری پیشرفته عصبی عضلانی است که با بروز در یکی از اندامهای بدن ظرف مدت شش ماه تا پنج سال موجب مرگ فرد مبتلا میشود. اغلب داروهای این بیماری بیدرمانِ پرهزینه وارداتی است و نهایتا میتواند پیشرفت بیماری را کند کند. رئیس انجمن کشوریِ بیماران مبتلا به ایالاس و نوروپاتی در اصفهان، در گفتوگو با اصفهان زیبا تخمین میزند که نزدیک به دو تا سه هزار نفر در کشور مبتلا به ایالاس باشند.
او هزینه تجهیزات پزشکی لازم برای هر فرد را 150میلیون تومان و هزینه جاری درمان هربیمار را در سال، بین 180 تا 240 میلیون تومان برآورد میکند؛ هزینهای کمرشکن که بیمه آن را پوشش نمیدهد و بیماری را نیز جزو بیماریهای خاص محسوب نمیکند. این در حالی است که مبتلایان به این بیماری نیازمند تجهیزات کامل پزشکی و دارویی، به علاوه پرستاری 24ساعته هستند. به گفته دبیر این انجمن، حدود ششصد بیمار از سراسر کشور در این نهاد، دارای پرونده هستند که از این تعداد، تنها 207 تن در قید حیاتاند و از آن میان، 70 نفر اصفهانیاند. خواسته این نهاد مردمی توجه دولت، وزارت بهداشت و رسانهها به زندگی، درمان و معیشت افراد مبتلا و خانوادههای آنهاست.
بیتوجهی سازمانهای متولی به بیماران مبتلا به ایالاس، موجب شده تا بسیاری از خانوادهها با فروش داراییهای خود و خرید داروهای بسیار گرانقیمتی که نهایتا روندِ مرگ را به تعویق میاندازد، هست و نیستشان را از کف بدهند؛ مسئلهای که تبعات اقتصادی، اجتماعی و روانی بسیاری به دنبال دارد؛ تا آنجا که رئیس این انجمن میگوید: «برخی از بیماران و خانوادههایشان در جلسات مشاوره عنوان میکنند که به آخر خط رسیدهاند… .» این در حالی است که با توجه به جمعیت اندکِ مبتلایان به این بیماری، دولت میتواند همانند طرح حمایت از مبتلایان به ایدز، از این دسته از بیماران نیز به طور کامل حمایت کند تا «بساط پزشکانی که با دادن امید واهی زندهماندن بیمار، خانواده آنها را به خرید داروهای گرانقیمتی که تأثیری در روند درمان ندارند تحریک کند، برچیده شود.»