گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغههای سالهای گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند.
بیماریهای خاص چیست؟
در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماریهای خاص به شرایطی پزشکی گفته میشود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژهای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماریها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایتهای درمانی قرار بگیرد، به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگیهای مشترکی دارند که عبارتند از مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو، شیوع کم بیماری که شامل این موارد میشود.