برچسب بیماری صعب العلاج

توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته است.

با تأیید ۲۵ بیماری جدید در نخستین کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر سال ۱۴۰۵، تعداد بیماری‌های ثبت‌شده در فهرست بیماری‌های نادر ایران به ۵۱۸ مورد رسید. در این نشست که با حضور متخصصان و اعضای هیئت علمی دانشگاه‌های علوم پزشکی برگزار شد، مسئولان بنیاد بیماری‌های نادر از پیگیری‌های انجام‌شده برای بهره‌مندی بیماران از ظرفیت صندوق بیماران صعب‌العلاج خبر دادند.