از بیماران اصرار، از مسئولان انکار! بیماران مبتلا به تالاسمی مدتهاست که به عدم واردات و در دسترس نبودن داروهای خارجی اعتراض دارند و انگشت انتقاد خود را به سمت سازمان غذا و دارو دراز کردهاند؛ داروهایی که از نظر بسیاری از بیماران مبتلا به تالاسمی آبی است روی آتش و باعث تسریع و اثربخشی سریع فرایند درمان میشود، اما حالا نایاب شدهاند و به گفته مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی کشور، بخشی از آنها به کشورهای همسایه قاچاق میشوند؛ ضمن اینکه داروهای تقلبی نیز در بازار توزیع میشوند و در اختیار بیماران از همهجا بیخبر قرار میگیرند.
در سوی دیگر این ماجرا مسئولان سازمان غذا و دارو قرار دارند که اعتراض بیماران تالاسمی را غیرمنطقی میدانند و میگویند که نهتنها واردات داروهای خارجی قطع نشده که داروهای ایرانی برای درمان این بیماری بهوفور در کشور موجود است و بیماران برای دسترسی به آنها با مشکلی مواجه نیستند. این موضوع را بهتازگی سیدحیدر محمدی، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، بیان کرده؛ آنجا که به فارس گفته است: «داروی بیماران تالاسمی بهوفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است؛ اما اینکه از نوع وارداتی آن حـمــایــت کــنـیــم، خــواســتـهای غیرمنطقی است. داروی دفرازیروکس (فرم خوراکی) و دفروکسامین (فرم تزریقی) در کشور تولید میشود؛ ضمن اینکه در حال حاضر شرکت تولیدکننده دسفرال هم اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید میکنند؛ بنابراین نمیتوانیم از داروی وارداتی حمایت کنیم.»
همه اختلافها بر سر نبود دو داروی خارجی است: «جیدنیو» و «دسفرال»؛ داروهای آهنزدایی که مصرف آنها برای بیماران تالاسمی ماژور از نان شب هم واجبتر است؛ چراکه بدن این بیماران به طور مادرزادی قادر به تولید گلبولهای قرمز نیست و برای تأمین آن به تزریق مستمر چندین واحد خون در ماه نیاز دارند. از سوی دیگر با دریافت خون، آهن خون این افراد افزایش مییابد. برای کنترل و دفع آهن خون نیز باید از داروهای آهنزدا به صورت مداوم استفاده کنند؛ در غیراینصورت وجود آهن زیادی در خون موجب واردشدن آسیب به اعضای حیاتی همچون کبد، کلیهها، قلب و ریه میشود و حتی به کاهش قدرت شنوایی و دیداری برای بیماران تالاسمی منجر خواهد شد؛ داروهایی که حالا مدتهاست نوع خارجی آنها در بازار یافت نمیشود و نگرانی بابت این موضوع هم خون بیماران تالاسمی را در شیشه کرده و هم رنج بیماری آنها را چند برابر کرده است. هرچند مشابه ایرانی این داروها موجود است؛ اما بیاعتمادی و عدم تمایل بیماران به استفاده از داروهای ایرانی، حالا باعث اعتراض آنها به وضعیت موجود شده است. مریم 19ساله یکی از یکهزار و 203 نفر بیمار مبتلا به تالاسمی در اصفهان است؛ بیمارانی که 865 نفر آنها از نوع تالاسمی ماژور هستند و نیاز به دریافت مرتب خون دارند. مریم میگوید مدتهاست که نتوانسته داروی خارجی مصرف کند: «بیماران تالاسمی برای جلوگیری از رسوب آهن در بدن خود باید به طور مرتب دارو مصرف کنند تا آهن اضافه دفع شود. در غیر این صورت، رسوب آهن در قلب و کبد و کلیه مشکلات فراوانی را برای آنها به وجود میآورد. اما حالاچند وقتی است که بیماران به ناچار از داروی ایرانی استفاده میکنند.» داروهایی که مصرف آن از سوی بیماران باعث بروز عوارض مختلفی میشود: «مدتهاست داروی دسفرال و جیدنیو عرضه نمیشود و بیماران باید داروهای ایرانی را جایگزین این دو دارو کنند؛ اما تجربه نشان داده که داروهای خارجی اثربخشی و کیفیت بهتری نسبت به داروهای ایرانی دارند. برای خود من، داروی ایرانی کارایی نداشته است؛ درحالیکه داروهای خارجی بسیار مؤثر هستند و روند درمان را تسریع میکنند. علاوه براین، ایجاد حساسیت مثل زدن کهیر و بوی بد دهان و… نیز از جمله عوارض مصرف داروهای ایرانی است؛ به خاطر همین بیماران تالاسمی به استفاده از داروهای خارجی تمایل بیشتری دارند و در چند ماه اخیر به دلیل نبود این داروها رنج زیادی را تحمل کردهاند.»