نوجوانی که هنوز کودک است+ عکس
نوجوان 13 ساله بریتانیایی به علت ابتلا به بیماری نادری رشد نکرده و همیشه مانند یه کودک نوپا به نظر می رسد
عضو کمیسیون پزشکی انجمن بیماران نادر گفت: افزایش شناسایی بیماران نادر به دلیل پیشرفت پزشکی در حوزه تشخیص و درمان است.
وقتی اسم بیماری میآید همه به یک چیز یا شرایط بد و ناخوشایند فکر میکنند که اغلب نیز خطرناک است. البته این موضوع کاملاً منطقی بوده و دلایل و شواهد کافی برای بجا بودن چنین تفکری وجود دارد زیرا بیماریها همواره با خود درد و رنج و سختی را به همراه میآورند که همه برای دوری از آنها هر کاری میکنند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران در نامهای خطاب به سازمانهای تامین اجتماعی و بیمه سلامت ایرانیان، شفافسازی نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» را خواستار شد.