بنیاد بیماریهای نادر ایران در نامهای خطاب به سازمانهای تامین اجتماعی و بیمه سلامت ایرانیان، شفافسازی نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» را خواستار شد.
به گزارش خبرگزاری مهر، بنیاد بیماریهای نادر ایران در نامهای خطاب به روسای سازمانهای «تامین اجتماعی» و «بیمه سلامت ایرانیان»، ضمن ابراز نگرانی درباره فقدان تعاریف دقیق و استانداردهای بینالمللی برای دستهبندی «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای فعلی بر ضرورت شفافسازی پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر تاکید کرد.
در نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران آمده است:« پیرو انتشار اخباری مبنی بر «ابلاغ سطح پوشش بیمهای داروها» و «بهروزرسانی میزان پوشش بیمهای» برای برخی گروههای بیماران، ضمن استقباو حمایت از بیماران نادر و صعبالعلاج مد نظر قرار گیرد.
بنیاد بیماریهای نادر ایران آمادگی کامل خود را جهت همکاری علمی و کارشناسی با آن سازمانهای محترم اعلام میدارد تا با همکاری یکدیگر، سیاستها و دستورالعملهایی شفاف، منصفانه و منطبق با معیارهای جهانی تدوین گردد که حقوق کلیه بیماران، خصوصا بیماران نادر و نیازمند مراقبتهای ویژه، به بهترین نحو احقاق شود.»
محدثه رمضانعلی