برچسب بیماری نادر

دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴ با حضور اعضای هیئت‌مدیره برگزار شد و طی آن، ۲۶ پرونده بیماران بررسی و ۲۱ بیماری جدید به‌عنوان بیماری نادر تأیید و به فهرست رسمی بیماری‌های نادر کشور اضافه شدند.

مدیرکل فرآورده‌های غذایی و آشامیدنی سازمان غذا و دارو از برنامه تولید نان فاقد پروتئین و کم‌فنیل‌آلانین خبر داد و گفت: این اقدام بخشی از مداخلات تغذیه‌درمانی برای بیماران مبتلا به PKU است تا آن‌ها بتوانند با حفظ ایمنی غذایی، سهمی واقعی از سفره خانوار داشته باشند. 

با تأیید ۲۵ بیماری جدید در نخستین کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر سال ۱۴۰۵، تعداد بیماری‌های ثبت‌شده در فهرست بیماری‌های نادر ایران به ۵۱۸ مورد رسید. در این نشست که با حضور متخصصان و اعضای هیئت علمی دانشگاه‌های علوم پزشکی برگزار شد، مسئولان بنیاد بیماری‌های نادر از پیگیری‌های انجام‌شده برای بهره‌مندی بیماران از ظرفیت صندوق بیماران صعب‌العلاج خبر دادند.