برچسب بیماری خاص

ابتلا ۲ میلیون ایرانی به «مننگوسل»/ تشخیص زودهنگام از نارسایی کلیه و دیالیز کودکان جلوگیری می‌کند

رئیس دپارتمان نورویورولوژی مرکز تحقیقات اعصاب عملکردی بیمارستان شهدا با تأکید بر ضرورت تشخیص زودهنگام «میلومننگوسل» گفت: شناسایی و درمان به‌موقع این بیماری مادرزادی و آموزش صحیح خانواده‌ها، به‌ویژه انجام سونداژ متناوب، می‌تواند از آسیب شدید کلیه، نارسایی کلیوی و نیاز به دیالیز در کودکان مبتلا پیشگیری کند.

ایجاد فروشگاه اینترنتی DNA

یک فروشگاه آنلاین برای کسب اطلاعات از ژنها می تواند آگاهی از خطرات و پیش زمینه های مربوط به سلامتی را کم هزینه و آسان کند. گویا آی تی – جاستین کائو یک روز که

انقلابی برای درمان بیماران هموفیلی در راه است

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تقریباً بیش از ۵ سال است که تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در کشور‌های جهان مورد استفاده قرار گرفته است، گفت: تولید این دارو انقلابی بزرگ در درمان بیماران هموفیلی محسوب می‌شود.

«اِی‌اِل‌اِس» در اصفهان

«اِی‌اِل‌اِس» یک بیماری پیشرفته عصبی عضلانی است که با بروز در یکی از اندام‌های بدن ظرف مدت شش ماه تا پنج سال موجب مرگ فرد مبتلا می‌شود. اغلب داروهای این بیماری بی‌درمانِ پرهزینه وارداتی است و نهایتا می‌تواند پیشرفت بیماری را کند کند. رئیس انجمن کشوریِ بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس و نوروپاتی در اصفهان، در گفت‌وگو با اصفهان زیبا تخمین می‌زند که نزدیک به دو تا سه هزار نفر در کشور مبتلا به ای‌ال‌اس باشند.

رنج مضاعف!

اشک در چشم‌های سمیرا تاب می‌خورد؛ وقتی از هر روزی حرف می‌زند که پشت سر گذاشتنش برای او هزار سال طول کشیده است و سخت‌ترینش هم همان روزی بود که «ماشین به دست گرفتم و موهایم را تا ته زدم. آن لحظه مرگ خودم را از خدا خواستم.»

مبتلایان دیستروفی زجر می کشند تا بمیرند/موج مبتلایان به دیستروفی در آینده نزدیک

رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: تنها بهانه وزارت بهداشت و مجلس برای عدم حمایت از بیماران دیستروفی و تهیه نکردن بسته حمایتی برای آنها این است که چون درمان این بیماری مشخص نیست و درنهایت منجر به فوت بیمار می‌شود، برای آن پکیج تعریف نمی‌کنیم، این یعنی بیمار دیستروفی باید آنقدر زجر بکشد تا بمیرد.