برچسب بیماران نادر

سخنگوی سازمان غذا و دارو با اشاره به تأمین داروی وارفارین مورد نیاز بیماران قلبی، دلایل کمبود داروهای IVIG مورد نیاز بیماران مبتلا به نقص ایمنی و کروئن مورد نیاز بیماران مبتلا به سی اف را تشریح کرد.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات بیماری‌های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب‌العلاج را تشریح کرد.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه کاهش چشمگیر میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی دستاورد بزرگی در نظام سلامت کشور است، گفت: اکنون در کل سال حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آیند که در گذشته این آمار به بیش از هزار نفر می‌رسید.

رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد.

در نشست تخصصی داروهای اورفان بر اولویت‌بندی تأمین دارو‌های اورفان برمبنای مشارکت تمامی ذینفعان و بر اساس معیار‌هایی مانند نیاز‌های پاسخ داده نشده، کارآیی، عدالت و بودجه مورد تأکید قرار گرفت.

تزریق داروی «اسپینال ماسل آتروفی» (SMA) به مادر بارداری که جنین مبتلا به دیستروفی عضلانی نخاعی را حامله بود، امید به درمان این بیماری نادر را زنده کرد. این بیماری ژنتیکی باعث ضعف شدید عضلانی و در بسیاری از موارد مرگ زودهنگام در نوزادان می‌شود.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نامه‌ای به سازمان‌های تأمین اجتماعی و بیمه سلامت، نسبت به فقدان تعاریف دقیق و استانداردهای بین‌المللی برای دسته‌بندی «بیمار خاص» یا «بیمار صعب‌العلاج» در دستورالعمل‌های فعلی هشدار داد و اعلام کرد: این نبود شفافیت موجب سردرگمی و در برخی موارد محرومیت بیماران نادر از خدمات حمایتی ضروری شده است.

در حالی که نهادهای بین‌المللی همواره بر حق دسترسی برابر به خدمات سلامت تأکید دارند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از پیامدهای انسانی تحریم‌ها، سکوت جامعه جهانی در برابر رنج بیماران نادر را پرسش‌برانگیز دانست و تأکید کرد که سلامت و جان بیماران نباید به ابزاری برای فشارهای سیاسی و اقتصادی تبدیل شود.