برچسب بیماران خاص

بیماران نادر در ایران گروهی هستند که سال‌های سال نه در بین بیماران عادی هستند و نه در بین بیماران خاص دسته‌بندی شدند. با این حال چندی پیش و در آخرین روز‌های دولت دوازدهم، سند ملی بیماران نادر تصویب شد؛ به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، این سند هم می‌تواند از بروز بیماری‌های جدید پیشگیری و از بیماران نادر حمایت کند.

بیماران خاص همواره با چالش‌های مختلفی روبه‌رو هستند. کمبود‌های همیشگی در دارو، هرینه‌های بالای درمانی و نبود خدمات رفاهی و تأمین اجتماعی، مسائل استخدامی و بازنشستگی پیش از موعد به دلیل بیماری از جمله مشکلاتی هستند که این گروه از جامعه را تهدید می‌کند.

از زمان شیوع پاندمی کرونا همواره مدیریت خون مورد نیاز بیماران در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی یکی از چالش‌های نظام سلامت بوده است. در طی یکسال گذشته به دلیل کاهش ۸ درصدی ذخایر خونی کشور نگرانی‌های بسیاری به ویژه در میان برخی از بیماران خاص مانند افراد تالاسمی به وجود آمد.

کمبود دارو در کشور در روز‌ها و ماه‌های اخیر آزار دهنده شده است؛ به گفته برخی از کارشناسان دارویی در حال حاضر کمبود اقلام دارویی بین ۱۵۰ تا ۵۰۰ قلم است و همین موضوع موجب شده تا جان برخی از بیماران به خطر بیفتد.

سخنگوی قوه قضاییه از طرح دعوا علیه ۳۰ نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی در آمریکا توسط خانواده بیماران پروانه‌ای خبر داد.