مسعود خراسانی، مسئول مرکز دانشجویی حقوق بشری (صلح زیبا) استان کرمان در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجو با بیان اینکه بیماری “EB” معروف به «بیماری پروانه ای» یک بیماری ارثی است که حدود پنج کودک و دو بزرگسال در جنوب کرمان با آن دست و پنجه نرم می کنند، گفت: بیماران EB شدیدا نیاز به مراقبت دارند. در حالی که با توجه به شرایط خاص بدن این کودکان و نوع تاثیرات مخرب این بیماری بر پوست و بدن انها؛ باید از وسایل خواب، خوراک، پوشاک و اسباب بازی مخصوصی برخوردار باشند، متاسفانه به دلیل محرومیت محل زندگی و کم لطفی و شاید بی لطفی مسئولان و نهادهای ذی ربط به این مناطق محروم و به تبع ان نبود امکانات کافی، رسیدگی قابل توجهی برای این کودکان صورت نگرفته است و روز به روز وضعیت بدنی آنها وخیم تر می شود تا آنکه بر اثر این بیماری مشقت بار از بین می روند.
وی افزود: زینب، حمیده، دانیال، زهرا، نسرین، مرضیه و نازنین زهرای یکساله که به تازگی به این بیماری دچارشده از مبتلایان به این بیماری هستند؛ مبتلایان به بیماری «EB» در مناطق محروم جنوب کرمان بر اثر بی توجهی مسئولان در فضای بهداشتی و امکانات درمانی بسیار بدی به سر می برند.