بنیاد بیماریهای نادر ایران، از مدیران عامل دو سازمان بزرگ بیمه گر در کشور خواست نسبت به پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر شفاف سازی کنند.
به گزارش خبرگزاری مهر، در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمهای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با ارسال نامهای به مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی و مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، بر لزوم شفافسازی در خصوص نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» تأکید کرد.
بنیاد بیماری های نادر ایران، با استقبال از هرگونه اقدام مثبت در جهت حمایت از بیماران نیازمند، ابراز نگرانی کرده است که فقدان تعاریف دقیق و استانداردهای بینالمللی برای دستهبندی «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای فعلی، منجر به سردرگمی و محرومیت برخی ازنه بیماریهایشان، اعمال گردد.»
همچنین، «معیارهای علمی و استانداردهای جهانی در تعریف و حمایت از بیماران نادر و صعبالعلاج مد نظر قرار گیرد.»
بنیاد بیماریهای نادر ایران آمادگی کامل خود را جهت همکاری علمی و کارشناسی با آن سازمانها اعلام میدارد تا با همکاری یکدیگر، سیاستها و دستورالعملهایی شفاف، منصفانه و منطبق با معیارهای جهانی تدوین گردد که حقوق تمامی بیماران، خصوصاً بیماران نادر و نیازمند مراقبتهای ویژه، به بهترین نحو احقاق شود.
حبیب احسنی پور