به گزارش آنا، نازیلا یوسفی با تأکید بر سیاستهای ابلاغی مقام معظم رهبری در حوزه سلامت و لزوم بر ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر در ایران، و اجرای سند ملی بیماریهای نادر گفت:در راستای افزایش دسترسی بیماران نادر به داروهای اورفان، مواردی مانند توسعه حمایتهای غیر دارویی، پیشنهاد شد، ارتقای سطح سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تنها وابسته به دارو نیست. توجه ویژه به حمایتهای پیشگیرانه و غیر دارویی مانند حمایتهای اجتماعی، خدمات توانبخشی و مشاورههای روانشناسی میتواند با هزینههای کمتر، اثربخشی بیشتری در راستای ارتقای سطح سلامت بیماران نادر داشته باشد.
وی ادامه داد: همچنین طراحی بسته جامع خدمات بیماریهای نادر نیز پیشنهاد شد. موضوع بیماریهای نادر و درمانهای گرانقیمت مرتبط با آنها یک چالش بینالمللی است. طراحی و اجرای بسته جامع خدمات بیماریهای نادر در ایران برای مدیریت این چالش در کشور تأکید شد.
به گفته یوسفی اولویتبندی بیماریها و داروها مورد پیشنهادی بعدی بود، با توجه به هزینههای بالای درمان بیماران نادر و منابع محدود، اولویتبندی تأمین داروهای اورفان باید با مشارکت تمامی ذینفعان و بر اساس معیارهایی مانند نیازهای پاسخ داده نشده، کارآیی، عدالت و بودجه مورد نیاز انجام شود.