به گزارش خبرگزاری آنا، بنیاد بیماریهای نادر ایران در نامهای خطاب به روسای سازمانهای «تامین اجتماعی» و «بیمه سلامت ایرانیان»، ضمن ابراز نگرانی درباره فقدان تعاریف دقیق و استانداردهای بینالمللی برای دستهبندی «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای فعلی بر ضرورت شفافسازی پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر تاکید کرد.
در نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران آمده است: «پیرو انتشار اخباری مبنی بر «ابلاغ سطح پوشش بیمهای داروها» و «بهروزرسانی میزان پوشش بیمهای» برای برخی گروههای بیماران، ضمن استقبال از هرگونه گام مثبت در جهت حمایت از اقشار نیازمند خدمات درمانی و دارویی، بر لزوم شفافسازی در خصوص نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» تأکید میکنیم.
در نظامهای سلامت پیشرو، دستهبندی بیماران بر اساس معیارهای علمی و مشخص صورت میگیرد. در این راستا، فقدان تعاریف دقیق و استاندارد بینالمللی برای دستهبندیهایی مانند «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای موجود، موجب سردرگمی و گاه محرومیت برخی از این بیماران از خدمات حمایتی ضروری شده است.