به گزارش خبرنگار آنا، نخستین کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۵ با حضور جمعی از اساتید برجسته دانشگاهی، متخصصان حوزههای مختلف پزشکی و اعضای کمیسیون علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد. در این نشست پرونده بیماران جدید از نقاط مختلف کشور مورد بررسی قرار گرفت و در نهایت ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر ایران افزوده شد.
این کمیسیون که بهصورت دورهای و بر اساس تعداد پروندههای ارجاعی برگزار میشود، یکی از مهمترین مراجع تخصصی کشور برای بررسی، تأیید و ثبت بیماریهای نادر به شمار میرود و در آن متخصصان رشتههای مختلف پزشکی درباره تشخیصها، مستندات بالینی، یافتههای آزمایشگاهی و جایگاه بیماریها در فهرست بیماریهای نادر کشور تصمیمگیری میکنند.
در حاشیه برگزاری این کمیسیون، مسئولان و اعضای علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران به تشریح روند فعالیتهای این کمیسیون، وضعیت بیماریهای نادر در کشور، چالشهای شناسایی بیماران و ضرورت توسعه حمایتهای بیمهای و اجتماعی پرداختند.