اقتصاد۲۴– مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و ۸۰۰ بیمار نادر از تعلل بیمهها در حمایت از این بیماران خبر داد.
حدود ۳۵۰ میلیون نفر در جهان با گونهای از بیماری که از آن با عنوان بیماری نادر نام برده میشود، دست به گریبان هستند. از این جمعیت تعداد ۴ هزار و ۸۰۰ نفر در ایران زندگی میکنند. اگرچه برآوردهای بنیاد بیماریهای نادر بیش از این تعداد است، زیرا بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر دارای بیماری نادر است. با این حال این شاخص در کشورهای مختلف متفاوت است، به طور مثال در آمریکا یک نفر از هر ۲۰۰ هزار نفر، در اروپا یک نفر از هر ۲ هزار نفر و در هندوستان نیز یک نفر از هر ۵ هزار نفر دارای بیماری نادر است و در ایران نیز فراوانی این بیماری ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است.
بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت، بیماریهای نادر به آن دسته از بیماریها گفته میشود که ظهور و بروز آن بسیار کم باشد، با این حال این دسته از بیماریها از جمله بیماریهای مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیتها میشوند.
بیشتر بخوانید: وضعیت خطرناک بیماران خاص در سایه کمبود دارو