۱۵:۲۸ – ۰۶ تير ۱۴۰۵
مدیر عامل انجمن بیماریهای نادر گفت: واقعیتهای میدانی نشان میدهد که برای بخش قابلتوجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.
باشگاه خبرنگاران جوان – داوودیان، مدیر عامل انجمن بیماریهای نادر با اشاره به اینکه در سالهای اخیر، همواره از ضرورت حمایت از بیماران خاص و نادر سخن گفته شده است، اظهار کرد: واقعیتهای میدانی نشان میدهد که برای بخش قابلتوجهی از این قشر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است. طبق آمارهای موجود، در حالی که بیش از ۵۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده، هنوز تعداد زیادی از این گونههای بیماری تحت پوشش بیمههای پایه قرار ندارند.
به گفته وی، این شکاف بزرگِ حمایتی، پرسشهای بنیادینی را در اذهان عمومی و خانوادههای این بیماران ایجاد کرده است که نیاز به پاسخگویی شفاف مسئولان دارد. صندوقی که در انتظار عمل است.
وی اضافه کرد: تشکیل «صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» در سالهای اخیر، نقطه عطفی در نگاه حاکمیت به این حوزه محسوب میشد. تصویب این صندوق در مجلس و تأکید بر تأمین منابع مالی آن، حاصل سالها تلاش مجدانه بنیاد بیماریهای نادر و نمایندگان بود.