شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر و چالش‌های هزینه‌های درمانی در ایران

عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. متخصصان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام ژنتیکی، نسبت به خلأهای موجود در پوشش بیمه‌ای تست‌های تشخیصی و هزینه‌های سنگین درمانی برای خانواده‌ها هشدار دادند.

تاریخ انتشار: ۱۶:۵۸ – ۱۰-۰۳-۱۴۰۵

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.

به گزارش تسنیم، محمدیزدان حق‌شناس، عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران امروز در نشست بنیاد بیماری‌های نادر اظهار کرد: در حال حاضر به نسبت اقدامات و خدمات تشخیصی که ارائه و انجام می‌شود تعداد موارد بیشتری از بیماری‌های نادر در کشور تشخیص داده می‌شود؛ در عین حال تدوین اطلس‌های بیماری نادر نیز کمک شایانی به این موضوع کرده است که بیماری‌های نادر بیشتر تشخیص داده شده و شناسایی شوند.

وی افزود: تاکنون در ایران 492 گونه بیماری نادر تشخیص داده شده است که البته طبیعتاً این تعداد شناسایی‌شده، با تعداد واقعی این بیماری‌ها فاصله دارد زیرا طبق برآورد سازمان جهانی بهداشت یک دهم کل بیماری‌های نادر جهان در ایران ممکن است وجود داشته باشد.

حق‌شناس با بیان اینکه کشور ما با برخورداری از پزشکان متخصص و دانش بومی، به ویژه در حوزه کودکان به درستی این بیماری‌ها را تشخیص می‌دهد، گفت: در کمیسیون تخصصی بیماری‌های نادر، ما این بیماری‌ها را از نظر بروز و شیوع و موارد نادر بودن آن‌ها را بررسی می‌کنیم. بیماری‌های نادر پراکندگی جغرافیایی خاصی ندارند اما تمرکز این بیماری‌ها کمی در جنوب کشور به دلیل ازدواج‌های فامیلی بیشتر است و در استان‌های هرمزگان و سیستان و بلوچستان تعداد بیماران نادر نسبت به سایر استان‌ها بیشتر برآورد شده است. 

عضو کمیسیون پزشکی و const safeId = encodeURIComponent(selectedItem.id);
container.style.display = ‘flex’;
linkEl.href = `/fa/news/${safeId}`;
})();

منبع  : عصر ایران

اشتراک‌گذاری

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *