اگر فرزندتان احساس دردی دارد و پزشکان هیچ علامتی از بیماری خاص در او نمی یابند، فورا انگ روانی بودن و توهم داشتن به او نزنید. این مرحله بسیار مهم است؛ چه بسا فرزند شما به نوعی از بیماریهای نادر و صعب العلاج دچار است.
هجدهم اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامیدهاند. بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت ندارند و درمان آنها به شرایط ویژه نیازمند است.
برای این مناسبت، همه مراحل پیشنهاد سوژه، دعوت میهمان و هماهنگی های دیگر را، بر و بچه های درگیر بیماری چشمی آرپی انجام دادند و تابناک با مباهات و افتخار به این مشارکت، میزبان دکتر احمد بهپژوه، استاد روانشناسی دانشگاه تهران بود. وی در گفتوگو با سرویس اجتماعی تابناک به مناسبت روز بیماریهای نادر و صعبالعلاج، از ضرورت نظارت و توجه به عملکرد نهادها و انجمن های حامی این بیماران، از جمله انجمن اوتیسم سخن گفت.
احمد بهپژوه که خود از اعضای هیات امنای موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی است، تصویری از رنج پنهان افرادی با بیماریهای نادر و صعب العلاج ترسیم کرد: از بیماریهای ژنتیکی پیش روندهای که عمدتاً ریشه در ازدواجهای فامیلی دارند، تا دردهایی که روزگاری به جنیک روز خاص ندارند؛ آنها ۳۶۵ روز در سال با درد زندگی میکنند. باید به نیازهای همهجانبه آنها توجه کنیم: بیمه، دارو، حقوق، اشتغال و ازدواج. بسیاری از این عزیزان (بهویژه در گروه بیماران چشمی آرپی) افراد باهوش و باانگیزهای هستند و توانمندیهای بالایی دارند. یک خانم دکترای ژنتیک را میشناسم که از ۲۰ سالگی بیناییاش را از دست داده است.نباید بیماران را فقط از بعد بیماری ببینیم. باید به توانمندیها، اشتغال متناسب و احساس مفید بودن آنها توجه کنیم. اگر کسی احساس عدم مفید بودن کند، گویی روز مرگ او فرا رسیده است. تا شقایق هست، زندگی باید کرد. باید تا آخرین نفس و آخرین توان در جهت درمان و رفع مشکلات تلاش کنیم.
مهدی محمدی کلاسر