گروه اجتماعی:رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط میخواهد دهن خانوادهها را ببندد. گفتهاند از کجا پول بیاوریم؟! چطور میخواهند دارویی که حتی آزمایشهای فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟!
به گزارش بولتن نیوز به نقل از انتخاب، خبر به کما رفتن یکی از مبتلایان به بیماری SMA ، بحث کمبود داروی بیماریهای خاص در کشور را دوباره در ابعاد گسترده مطرح کرده است. «سینا علیخانی» کودک ۱۵ سالهی مبتلا به این بیماری، چند روز پیش راهی بیمارستان شد. دو سال پیش، ویدیویی از سینا منتشر شد که در آن از کمبود داروها، بیتوجهیها و بدقولیهای مسوولان مربوط گلایه میکرد.
روایتها حاکی از این است که وزارت بهداشت و درمان قول توزیع داروهای مربوط به بیماران مبتلا به «SMA» را به خانوادهی آنها داده بود. شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» از داروهای حیاتی این بیماری است که حالا نه تنها در داروخانههای مرکزی کمیاب و حتی نایاب شده بلکه موجودی فعلی آنها نیز در انبارهای دولتی ضبط شده و بین بیماران توزیع نمیشود وارد مذاکره شدند و آنها گفتند که بخاطر مسائل انسان دوستانه، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا رایگان در اختیار بیماران قرار میدهند. بعد از دوندگیهای بسیار، صلیب سرخ جهانی داروها را تحویل هلال احمر داد. سازمان هلال احمر نیز داروها را وارد کشور کرد. این دارو رایگان در اختیار ما قرار گرفت و وزارت بهداشت هیچ پولی در قبال آن پرداخت نکرد. وزارت بهداشت اما این داروها را توزیع نکرد. متاسفانه ۶ ماه است که این داروها در انبار این وزارتخانه در حال خاک خوردن است. این اتفاق باعث شد برای مثال، اثر دارو برای بچههایی که دوز سه و یا چهار را زده بودند، بیفایده شود».