
مدیر عامل انجمن اتیسم ایران، خواستار اختصاص بودجه متناسب با نیاز بیماران اختلال اتیسم شد.
به گزارش خبرگزاری مهر، سعیده صالحغفاری، در پیامی به مناسبت روز ملی بیماریهای خاص و صعبالعلاج، عنوان داشت: هجدهم اردیبهشت مصادف با روز ملی بیمایهای خاص و صعب العلاج است. بیماریها و اختلالهایی که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایط ویژهای باید فراهم شود. بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیز(بیماری کلیوی)، ام اس، سرطان، پیوند کلیوی، دیابت، اتیسم و ایبی جز بیماریهای خاص و صعبالعلاجاند. این روز به منظور افزایش آگاهی عمومی در خصوص این دسته از بیماری ها در نظر گرفته شده است. این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل میشوند. سیستمهای درمانی در کشورهای مختل های مورد نیاز آنان را داشته باشد. انجمن در این روز خواهان برطرف شدن و اصلاح رویه هایی است که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماریها در اجرا را نداده است. انجمن خواستار توجه ویژه صداوسیما به عنوان رسانه ملی، به پرداختن جدی به این بیماریها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران است.
در آخر اینکه خانواده یک بیمار خاص، باید توجه ویژه ای دریافت کند، چه بسا اطلاق تعبیر خاص به آنها می تواند درست و رهگشا باشد. خانواده ای که پرستاری شبانه روزی برای بیمار است. خانواده ای که اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعبالعلاج است. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولین توجه جدی تری به خانواده های بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آنها قدم موثری برداشته شود.
