مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی در گزارشی، مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.
به گزارش جوان آنلاین به نقل از فارس، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها» اعلام کرد: بیماریهای نادر ویژگیهایی دارند که آنها را به یکی از چالشهای مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که بهدلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته میشود. بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینههای درمانی مناسب، بیماران و خانوادههای آنان و یا ارائهکنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو میکند. در این میان نظامهای اقتصادی و مراقبتهای بهداشتی – درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیشروی آنها خواهند بود.
این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماریهای نادر در کشور نشان میدهد که تأمین مالی مراقبتهای مربوط به بیماریهای نادر در ایران تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ دچار پراکندگی بوده؛ بهنحویکه در طی سالهای ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰، از محلهای مختلف از جمله بنیاد امور بیماریهای خاص (هموفیلی، تالاسمی، سرطانی و اماس و بیماریهای نادر اخدمات مرتبط با بیماران نادر، عدم یکپارچگی اطلاعات بیماریهای نادر، نبود آگاهی و شناخت کافی از بیماری، مشخص نبودن سیاستهای حمایتی و … دسترسی بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را به خدمات موردنیاز، با چالش مواجه کرده است.
این گزارش اعلام کرده است که تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و همچنین صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آنها در ارائه حمایتهای بیمهای و مالی به بیماران نادر و صعبالعلاج اقدامات مؤثری در جهت مدیریت بیماریهای نادر در کشور است.