رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، در واکنش به تغییر ناگهانی سیاست سازمان غذا و دارو در قبال تأمین یک قلم داروی حیاتی، توضیحاتی داد.
امین افشار، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: متأسفانه امروز با یکی از تلخترین بحرانهای دارویی سالهای اخیر در حوزه بیماران نادر مواجه هستیم. بیش از ۱۰ ماه است که بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII از دسترسی به داروی حیاتی خود محروم هستند؛ دارویی که نبود آن میتواند به خونریزیهای مرگبار، آسیبهای جبرانناپذیر و از دست رفتن جان بیماران، بهویژه کودکان، منجر شود.
وی افزود: سؤال ما از سازمان غذا و دارو این است که چرا وقتی یک شرکت بینالمللی بر اساس قیمت اعلامی و سیاست رسمی دولت ایران اقدام به برنامهریزی، تولید و آمادهسازی دارو کرده، در مرحله ورود به کشور ناگهان اعلام میشود که این دارو با آن قیمت خریداری نخواهد شد.