حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با خبرنگار سلامت آنا با اشاره به افزوده شدن ۹ بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر کشور اظهار کرد: در آخرین جلسه کمیسیون پزشکی ۹ بیماری نادر شامل ۳ تیپ بیماری دیستونی، چهار تیپ بیماری هیپوفوسفاتازی، بیماری میلوفیبروز و بیماری هیرشپرونگ است.
وی افزود: تا پیش از این، ۴۴۲ بیماری را در ایران به عنوان بیماریهای نادر میشناختیم که با ثبت این ۹ بیماری تعداد بیماریهای نادر به ۴۵۱ بیماری افزایش پیدا میکند؛ البته امیدواریم با ثبت این بیماریها، بیماران مبتلا به آن همچون سایر بیماران خاص و نادر تحت حمایت بیمه سلامت قرار بگیرند.
ادراکی در ادامه در رابطه با این بیماریها اظهار کرد: در تیپهای دیستونی، ضعف در سیستم مغز و اعصاب ایجاد و منتشر میشود و موجب تحلیل و ضعیف شدن ستون فقرات و سلولهای عصبی مغز و نخاع میشود. این موضوع بر روی حس و حرکت بیمار تأثیر میگذارد.