رئیس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت به بیمارانی که قصد سفر نوروزی دارند، توصیه کرد: قبل از شروع سفر از وضعیت مرکز درمانی مقصد خود اطلاعات کافی داشته باشند. علاوه بر تامین داروهای خود، حتما با پزشک خود نیز مشورت کنند.
معاون ستاد توسعه فناوریهای پزشكی بازساختی و سلولهای بنیادی اظهار كرد: این چهار حوزه انواع درمان برای بیمارهای صعبالعلاج هستند. طب استاندارد در مورد برخی از بیماریها از ابتدا جوابگو نیست. علم پزشكی بازساختی در این مسیر كمك فراوانی میكند.
رئیس مجلس شورای اسلامی در پاسخ به تذکر نماینده میبد در مورد گرانی دارو با تأکید بر اولویت سلامت در بودجه سالانه گفت: صندوق بیماران صعب العلاج حذف نشده و اعتبارات آن نسبت به سال گذشته افزایش خواهد یافت.
بیماریهایی که سه شاخصه صعبالعلاج بودن، هزینه درمان بالا و شیوع کم را دارند خاص شمرده میشوند و تقریبا تمام بیماریهای خاص با شیوع کم، صعبالعلاج هستند.
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت، ثبتنام یا نشاندار کردن بیماران خاص و صعبالعلاج در سامانه صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج به صورت غیرحضوری را تشریح کرد.
مدیرکل آمار و مهندسی اطلاعات سازمان بیمه سلامت ایران گفت: پرهزینه ترین بیماران خاص و صعب العلاج بر اساس نسخ سرپایی دارو بیماران "موکوپلی ساکاریدوز" هستند.