تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۰۷ ساعت ۰۹:۰۰
گروه علم و فناوری: یک کارآزمایی پیشرفته و پیشگامانه ژندرمانی در چین به شکلی فاجعهبار پیش رفته است و در حالی که خانواده فرد تحت آزمایش قرار گرفته خواهان پاسخگویی هستند، این سوال مطرح میشود که چرا اطلاعات مهم این کارآزمایی هیچگاه به صورت عمومی منتشر نشد.
یک دختر ۶ ساله چینی برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر وارد یک پروژه ژندرمانی آزمایشی شد؛ درمانی که قرار بود نخستین نمونه در جهان از ویرایش ژن با هدف قرار دادن مغز انسان باشد. اما تنها هفت روز پس از تزریق، دختر در اثر یک واکنش شدید ایمنی مرتبط با درمان جان باخت. بررسیهای ساینس و Retraction Watch نشان داد که این کارآزمایی با مشکلات جدی در زمینه نظارت، ارزیابی خطر، رضایت آگاهانه و شفافیت علمی همراه بوده است.
تامین مالی پروژه نیز به یکی از بخشهای بحثبرانگیز آن تبدیل شد. خانواده مبالغی را برای طراحی ویرایشگر ژنی، تولید ویروسهای مورد استفاده بالینی و مطالعات روی میمونها پرداخت کردند. در یک مورد، خانواده مستقیما ۱۳۰ هزار دلار به حساب شخصی یکی از پژوهشگران، کان یانگ، منتقل کردند. کارشناسان اخلاق زیستی درباره چنین پرداختها و احتمال ایجاد «ترغیب ناروا» برای ادامه درمان ابراز نگرانی کردند. در همین حال، برخلاف حادثهای مشاکر و اخطار با او برگزار شد.
دانشگاه در مورد مقاله نیچر نوشته بود: این مقاله هیچ ارتباطی با آزمایشهایی که شما هزینه آنها را تأمین کردهاید، ندارد.
یک دختر ۶ ساله چینی برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر وارد یک پروژه ژندرمانی آزمایشی شد؛ درمانی که قرار بود نخستین نمونه در جهان از ویرایش ژن با هدف قرار دادن مغز انسان باشد. اما تنها هفت روز پس از تزریق، دختر در اثر یک واکنش شدید ایمنی مرتبط با درمان جان باخت. بررسیهای ساینس و Retraction Watch نشان داد که این کارآزمایی با مشکلات جدی در زمینه نظارت، ارزیابی خطر، رضایت آگاهانه و شفافیت علمی همراه بوده است.
تامین مالی پروژه نیز به یکی از بخشهای بحثبرانگیز آن تبدیل شد. خانواده مبالغی را برای طراحی ویرایشگر ژنی، تولید ویروسهای مورد استفاده بالینی و مطالعات روی میمونها پرداخت کردند. در یک مورد، خانواده مستقیما ۱۳۰ هزار دلار به حساب شخصی یکی از پژوهشگران، کان یانگ، منتقل کردند. کارشناسان اخلاق زیستی درباره چنین پرداختها و احتمال ایجاد «ترغیب ناروا» برای ادامه درمان ابراز نگرانی کردند. در همین حال، برخلاف حادثهای مشاکر و اخطار با او برگزار شد.
دانشگاه در مورد مقاله نیچر نوشته بود: این مقاله هیچ ارتباطی با آزمایشهایی که شما هزینه آنها را تأمین کردهاید، ندارد.
زندگی جیسون و لیندا پس از می
ماه گذشته، در جریان یک تماس ویدئویی در زوم، جیسون و لیندا در خانهای با دیوارهای سفید و خالی، درباره اینکه هرکدام چگونه با مرگ می کنار آمدهاند، صحبت کردند.
در بخشهایی از این گفتوگو، لیندا تحت تأثیر احساسات قرار میگرفت و روی خود را از دوربین برمیگرداند، در حالی که جیسون به صحبت کردن ادامه میداد.
آنها به یاد آوردند که وقتی اوایل امسال روز تولد می فرا رسید، هیچکدام چیزی به دیگری نگفتند؛ هرچند هر دو تصور میکردند آن روز در ذهن طرف مقابل هست.
در جریان این تماس، لیندا سرانجام برای همسرش تعریف کرد که آن روز را چگونه گذرانده است.
در حالی که جیسون سر کار بود، لیندا سرانجام به آپارتمان قدیمی بازگشت و روی تخت می نشست؛ در میان تمام وسایل و لوازم دخترش. وقتی داستانش را تمام کرد، چشمان جیسون پر از اشک شده بود.