به گزارش خبرنگار حوزه سلامت ایرنا حسین افرا روز یکشنبه در نخستین نشست کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۵، با تشریح فرآیند علمی شناسایی این بیماریها اظهار کرد: کمیسیون پزشکی بنیاد با بهرهگیری از اساتید برجسته و اعضای هیات علمی دانشگاههای علوم پزشکی، وظیفه بررسی دقیق پروندهها و تشخیص قطعی بیماریها را بر عهده دارد.
وی افزود در آخرین نشست این کمیسیون، ۲۶ پرونده مربوط به ۲۵ نوع بیماری مورد بررسی قرار گرفت که با تأیید تمامی آنها، فهرست رسمی بیماریهای نادر ایران از ۴۹۲ مورد به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.
تدوین جلد پنجم اطلس بیماریهای نادر ایران
معاون درمان بنیاد بیماریهای نادر به دستاوردهای علمی این مرکز اشاره کرد و گفت: تدوین «اطلس بیماریهای نادر ایران» یکی از مهمترین خروجیهای این کمیسیون است که تاکنون چهار جلد آن در حوزههای مغز و اعصاب، متابولیک و ژنتیک منتشر شده و جلد پنجم نیز در حال آمادهسازی است.
به گفته وی، این آثار به عنوان منابع مرجع علمی برای پزشکان و پژوهشگران، بر اساس اطلاعات بومی بیماران ایرانی تدوین شدهاند.
با دستگاههای دولتی، تنها راه موثر برای کاهش آلام خانوادههای درگیر با بیماریهای نادر در کشور است.
تأکید بر گسترش پوشش بیمهای و اجرای سند ملی بیماریهای نادر
در پایان نخستین کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۵، شرکتکنندگان و متخصصان حاضر در نشست بر ضرورت تحول در نظام شناسایی بیماران و تکمیل بانک اطلاعاتی جامع تأکید کردند.
اعضای کمیسیون خاطرنشان کردند که تنها راه صیانت از حقوق این بیماران، اجرای کامل و دقیق «سند ملی بیماریهای نادر» و تکالیف قانونی دستگاههای اجرایی است.
بر اساس جمعبندی این نشست، گسترش پوششهای بیمهای برای تمامی ۵۱۸ نوع بیماری نادر ثبتشده و تقویت حمایتهای اجتماعی از خانوادههای آنان، اولویت اصلی نظام سلامت در سال جاری خواهد بود تا از تحمیل هزینههای کمرشکن و آسیبهای روانی بر این قشر جلوگیری شود.