«حماسه پروانه» که با همکاری خانه «ای بی» ایران ساخته شده است به مشکلات کودکان و بیماران پروانهای و کمبود دارو و پانسمان برای این بیماران بر اثر تحریمها میپردازد.
جوان آنلاین: فیلم مستند «حماسه پروانه» به کارگردانی علیرضا محمدی با حضور آیت الله سید مصطفی محقق داماد، سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی و جمعی از شخصیتهای فرهنگی و هنری در تالار وحدت رونمایی شد.
عصر پنجشنبه هشتم شهریورماه تالار وحدت پذیرای سازندگان فیلم مستند «حماسه پروانه» ساخته علیرضا محمدی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، شخصیتهای فرهنگی، هنری، سیاسی، بینالمللی و خانواده کودکان بیماران پروانهای شد.
در ابتدای این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده داشت، پس از قرائت آیاتی چند از کلام الله مجید و پخش سرود جمهوری اسلامی ایران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیات مدیره ومدیرعامل موسسه خانه «ای بی» به جایگاه آمد و ضمن خوشامدگویی به حضار بیان کرد: «ازآیتالله محقق داماد و دکتر سید عباس صالحی وزیر محترم فرهنگ و ارشاد اسلامی که نگاه ویژهای به این مستند داشتند، تشکر میکنم. در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عنایت کرد به نام فاطمه سادات که در یکی از بیمارستانهای خصوصی خوب تهران به دنیا آمد، اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که پس از تولد ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس میکردند این بیماری واگیردار است. ما در ابتدا نمیدانستیم چه باید بکنیم. چندروزی گذشت و از هرکسی سوال میکردیم کسی جوابی نداشت. از یک زمانی به بعد به اتفاق همسرم تصمیم گرفتیم بگردیم ببینیم آیا بیمار دیگری با این شرایط وجود دارد یا نه! چرا که سازمان نظام پزشکی این بیماری را رد میکرد.»
او ادامه داد: «در پی جستجوهایمان در سمیرم شخصی را با مشکلات دخترم شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد. از آنجا به بعد تصمیم گرفتم همه کارهایم را کنار بگذارم و به اتفاق همسرم نسبت به شناسایی بیماران دیگر اقدام کنیم، چیزی که سازمان نظام پزشکی آن را رد میکرد. کم کم به شهرهای مختلف سفر کردیم و زمانی که تعداد این بیماران نزدیک به سیصد نفر رسید، موسسهای را با مجوز رسمی از وزارت کشور ثبت کردیم.»