بیم‌ها و امید‌های بیماران نادر

بیماران نادر در ایران گروهی هستند که سال‌های سال نه در بین بیماران عادی هستند و نه در بین بیماران خاص دسته‌بندی شدند. با این حال چندی پیش و در آخرین روز‌های دولت دوازدهم، سند ملی بیماران نادر تصویب شد؛ به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، این سند هم می‌تواند از بروز بیماری‌های جدید پیشگیری و از بیماران نادر حمایت کند.
بیماران نادر در ایران گروهی هستند که سال‌های سال نه در بین بیماران عادی هستند و نه در بین بیماران خاص دسته‌بندی شدند. با این حال چندی پیش و در آخرین روز‌های دولت دوازدهم، سند ملی بیماران نادر تصویب شد؛ به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، این سند هم می‌تواند از بروز بیماری‌های جدید پیشگیری و از بیماران نادر حمایت کند.

بیماران نادر

اقتصاد۲۴- بیش از ۵ هزار نفر از جمعیت کشور را بیمارانی تشکیل می‌دهند که به آن‌ها بیماران نادر می‌گویند البته این‌ها افرادی هستند که بیماری آن‌ها شناسایی شده و اسامی آن‌ها ثبت شده است درحالی‌که گفته می‌شود تعداد این افراد با توجه به استاندارد‌های جهانی بین ۱.۵ تا ۳ میلیون نفر تخمین زده می‌شود.

بیماری نادر بیماری است که ظهور و بروز آن بسیار کم است با این حال این دسته بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیش‌رونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند. در ایران بیماری نادر به اختلال‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر باشد. در آمریکا فراوانی این بیماری‌ها، کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا ۱ در ۲ هزار نفر تعیین شده است. در حال حاضر حدود ۳۰۰ میلیون‌نفر در جهان از بیماری‌های نادر رنج می‌برند. این تعداد در ایران به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر حدود ۴ هزار و ۸۰۰ نفر است.

بیشتر بخوانید: اولویت‌های بعدی واکسیناسیون با چه کسانی است؟

منبع  : اقتصاد 24

برای مشاهده کامل مطلب کلیک کنید

اشتراک‌گذاری

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *