بر اساس آمارهای بنیاد بیماریهای نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.
جوان آنلاین: سید سجاد رضوی؛ معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماریهای نادر با اشاره به شیوع پایین، اما بار سنگین این بیماریها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامهریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایتهای بیمهای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی عمومی و مشاورههای ژنتیک را از مهمترین راهکارهای کاهش بروز بیماریهای نادر ژنتیکی دانست.
به گزارش تسنیم، متن پیام سید سجاد رضوی معاون درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است:
بیماریهای نادر به دستهای از بیماریها اطلاق میشود که غالباً منشأ ژنتیکی داشته و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. اگرچه شیوع این بیماریها پایین است، اما به دلیل پیچیدگیهای تشخیصی، هزینههای سنگین درمان و نیاز به مراقبتهای مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانوادهها و نظام سلامت تحمیل میکنند.
در اغلب موارد، درمان قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در تمام طول عمر از درمانهای حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهرهمند شوند؛ بنابراین ضرورت برنامهریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضرورت مییابد.