مدیرعامل خانه ایبی در نامهای خطاب به روسای بنیاد امور بیماریهای خاص و بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی (مرکز خاص شرق و سئول) بررسی ارائه خدمات ۹گانه درمانی برای بیماران ایبی را خواستار شد.
به گزارش خبرگزاری سلامت، در نامه سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی خطاب به فاطمه هاشمی رییس بنیاد امور بیماریهای خاص و مهدی گرجی رییس بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی مرکز خاص شرق و احمد تشکری رییس بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی مرکز سئول آمده است: «نیازهای درمانی بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB)، براساس تایید قاطبه پزشکان متخصص پوست کشور، دانشگاههای علوم پزشکی و مستندات علمی جهانی، شامل ۹ خدمت درمانی ویژه و حیاتی است که نادیده گرفتن هر یک از آنها، مستقیما به تهدید جان بیمار منجر میگردد.