مدیرعامل خانهایبی با ارائه توضیحاتی درباره ماهیت بیماری EB، به دشواریهای درمانی، دارویی و مراقبتی این بیماران اشاره کرد و گفت:بیماران پروانهای، به دلیل شکنندگی شدید پوست، نیازمند خدمات پزشکی خاص، پانسمانهای بسیار تخصصی، داروهای گرانقیمت و مراقبت شبانهروزی هستند و کوچکترین بیتوجهی میتواند جان آنان را به خطر بیندازد.
به گزارش خبرگزاری سلامت، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه در یک نشست خبری افزود: خانهایبی به عنوان تنها نهاد رسمی کشور که بهطور تخصصی در حوزه بیماران پروانهای فعالیت میکند، از سال تأسیس تاکنون بیش از ۱۲۰۰ بیمار را تحت پوشش درمانی، معیشتی و دارویی قرار داده و وظیفه حمایتی خود را بدون دریافت بودجه دولتی، تنها با اتکای به کمکهای مردمی انجام داده است.