دنیایی پراز شگفتی و زیبایی اما در کناز آن افرادی هستند که با بیماری های عجیب و غریب شاید حتی به ذره ای از زیباییهای این دنیا فکر نکنند و همیشه در پی تلاش برای بهبودی جسم و روحشان باشند. این مطالب دردناک به ما می آموزد به آن چه داریم قانع باشیم و شکرگزار نعمت هایی که داریم باشیم.
600 نفر در جهان به این بیماری نادر و وحشتناک مبتلا هستند این افراد با گذشت زمان بدنشان تنها اسکلت می ماند و باعث خفگی آن ها می شود و در نهایت مرگ!