بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.
به گزارش خبرگزاری مهر، نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی، در محل بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد.
در جلسه کمیسیون با تاکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماریهای نادر ایران، همزمان در رابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا، بحث و تبادل نظر صورت گرفت.
بر اساس این گزارش، با تایید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد بیماری های نادر ایران، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند.
بدین ترتیب ۲۵ نوع بیماری جد>
سندرم استیل
۱۸. Hyperprolinemia type۲
هایپرپرولینمیا نوع۲
۱۹. Raynaud-Claes syndrome
سندرم رینود کلاز
۲۰. Stickler syndrome
سندرم استیکلر
۲۱. Methylglutaconic aciduria type۹
اسیدوری متیل گلوتاکونیک نوع ۹
۲۲. Adrenocortical carcinoma
بدخیمی آدرنوکورتیکال
۲۳. Alpha-mannosidosis
آلفا-مانوزیدوزیس
۲۴. Systemic-onset juvenile idiopathic arthritis
آرتریت ایدیوپاتیک جوانان با شروع سیستمیک
۲۵. kennedy disease
بیماری کندی
حبیب احسنی پور