
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریمها مربوط میشود، توضیحاتی داد.
به گزارش خبرنگار مهر، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: در سالهای گذشته، بحث تأمین دارو و تجهیزات درمانی برای بیماران مبتلا به بیماریهای نادر همواره یکی از دغدغههای جدی حوزه سلامت بوده است. هرچند تحریمهای آمریکا بیتردید بر روند واردات برخی داروها و تجهیزات اثر گذاشتهاند، اما پرسش مهمتر این است که آیا همه مشکلات موجود را میتوان فقط به تحریمها نسبت داد.
وی افزود: واقعیت این است که در بسیاری از کشورها، بهویژه کشورهایی مانند چین، روسیه و هند، با وجود رشد جمفه به دارو و درمان است.
وی افزود: امروز بیش از هر زمان دیگری لازم است که سیاستگذاری در حوزه سلامت، به ویژه برای بیماران نادر، از حالت واکنشی خارج شود و به سمت برنامهریزی فعال، همکاریهای بینالمللی متنوع، و استفاده از همه ظرفیتهای ممکن حرکت کند. بیماران نادر، بیش از شعار، به اقدام عملی نیاز دارند؛ اقدامی که بتواند از رنج آنان بکاهد و امید را به زندگی آنها بازگرداند.

