شناسایی ۲۵ نوع بیماری جدید نادر+ اسامی

به گزارش خبرگزاری مهر، نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی، در محل بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد.

در جلسه کمیسیون با تاکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماری‌های نادر ایران، همزمان در رابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا، بحث و تبادل نظر صورت گرفت.

بر اساس این گزارش، با تایید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد بیماری های نادر ایران، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند.

بدین ترتیب ۲۵ نوع بیماری جد>

سندرم استیل

۱۸. Hyperprolinemia type۲

هایپرپرولینمیا نوع۲

۱۹. Raynaud-Claes syndrome

سندرم رینود کلاز

۲۰. Stickler syndrome

سندرم استیکلر

۲۱. Methylglutaconic aciduria type۹

اسیدوری متیل گلوتاکونیک نوع ۹

۲۲. Adrenocortical carcinoma

بدخیمی آدرنوکورتیکال

۲۳. Alpha-mannosidosis

آلفا-مانوزیدوزیس

۲۴. Systemic-onset juvenile idiopathic arthritis

آرتریت ایدیوپاتیک جوانان با شروع سیستمیک

۲۵. kennedy disease

بیماری کندی